Basic legal prerequisites for secondary use of genomic data for scientific purposes

Result code in IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00064165%3A_____%2F25%3A10499426" target="_blank" >RIV/00064165:_____/25:10499426 - isvavai.cz</a>

Alternative codes found

RIV/00216208:11110/25:10499426

Result on the web

<a href="https://verso.is.cuni.cz/pub/verso.fpl?fname=obd_publikace_handle&handle=QHT9MPjqSI" target="_blank" >https://verso.is.cuni.cz/pub/verso.fpl?fname=obd_publikace_handle&handle=QHT9MPjqSI</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Result language

čeština

Original language name

Základní právní předpoklady pro sekundární využití genomických dat pro vědecké účely

Original language description

Cílem sdílení genomických dat je umožnit bezpečný přístup k těmto údajům především za účelem výzkumu, personalizované zdravotní péče a tvorby zdravotních politik. Sdílení dat má potenciál urychlit výzkum a přinést významný pokrok v chápání zdraví a nemocí, avšak naráží na právní a etické problémy spojené s ochranou soukromí a důvěrnosti informací. Kromě mnohdy neintuitivní evropské legislativy vedoucí k různým právním interpretacím, existují v jednotlivých zemích Evropské unie další národní pravidla, která mohou nakládání s genomickými daty dále specifikovat. Tato různorodost komplikuje mezinárodní spolupráci a sdílení dat, a to nejenom v genetice, ale i v jiných oblastech biomedicínského výzkumu. Tato práce analyzuje základní právní rámec a jeho aplikaci umožňující sdílení genomických dat a objasňuje pojmy dalšího zpracování, sekundárního využití a účelu zpracování dat. Dále zdůrazňuje význam souhlasu subjektů údajů a specifických výjimek z obecného zákazu zpracování citlivých dat. Pro efektivní sdílení genomických dat je nezbytné dodržovat evropské a národní právní předpisy, včetně jasného stanovení účelu a právního základu zpracování. Mezinárodní spolupráce vyžaduje harmonizaci právních předpisů a důkladnou správu dat. Tento článek analyzuje základní dynamiku a zákonnost sdílení dat v oblasti genomického výzkumu.

Czech name

Základní právní předpoklady pro sekundární využití genomických dat pro vědecké účely

Czech description

Cílem sdílení genomických dat je umožnit bezpečný přístup k těmto údajům především za účelem výzkumu, personalizované zdravotní péče a tvorby zdravotních politik. Sdílení dat má potenciál urychlit výzkum a přinést významný pokrok v chápání zdraví a nemocí, avšak naráží na právní a etické problémy spojené s ochranou soukromí a důvěrnosti informací. Kromě mnohdy neintuitivní evropské legislativy vedoucí k různým právním interpretacím, existují v jednotlivých zemích Evropské unie další národní pravidla, která mohou nakládání s genomickými daty dále specifikovat. Tato různorodost komplikuje mezinárodní spolupráci a sdílení dat, a to nejenom v genetice, ale i v jiných oblastech biomedicínského výzkumu. Tato práce analyzuje základní právní rámec a jeho aplikaci umožňující sdílení genomických dat a objasňuje pojmy dalšího zpracování, sekundárního využití a účelu zpracování dat. Dále zdůrazňuje význam souhlasu subjektů údajů a specifických výjimek z obecného zákazu zpracování citlivých dat. Pro efektivní sdílení genomických dat je nezbytné dodržovat evropské a národní právní předpisy, včetně jasného stanovení účelu a právního základu zpracování. Mezinárodní spolupráce vyžaduje harmonizaci právních předpisů a důkladnou správu dat. Tento článek analyzuje základní dynamiku a zákonnost sdílení dat v oblasti genomického výzkumu.

Type

J_SC - Article in a specialist periodical, which is included in the SCOPUS database

CEP classification

—

OECD FORD branch

30300 - Health sciences

Project

Result was created during the realization of more than one project. More information in the Projects tab.

Continuities

V - Vyzkumna aktivita podporovana z jinych verejnych zdroju

Publication year

2025

Confidentiality

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Name of the periodical

Časopis lékařů českých

ISSN

0008-7335

e-ISSN

1805-4420

Volume of the periodical

164

Issue of the periodical within the volume

2

Country of publishing house

CZ - CZECH REPUBLIC

Number of pages

6

Pages from-to

57-62

UT code for WoS article

—

EID of the result in the Scopus database

2-s2.0-105013687710