Working Groups of Pediatric Rheumatology at the Czech and Slovak Pediatric Society: Caring For Patients with Auto-Inflammatory Diseases: Czech-Slovak Adaptation of Translation of European Recommendations SHARE

Result code in IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F61989592%3A15110%2F18%3A73590294" target="_blank" >RIV/61989592:15110/18:73590294 - isvavai.cz</a>

Result on the web

<a href="https://www.prolekare.cz/casopisy/ceska-revmatologie/2018-1-2/pece-o-pacienty-s-autoinflamatornimi-onemocnenimi-cesko-slovenska-adaptace-prekladu-evropskych-doporuceni-share-104958" target="_blank" >https://www.prolekare.cz/casopisy/ceska-revmatologie/2018-1-2/pece-o-pacienty-s-autoinflamatornimi-onemocnenimi-cesko-slovenska-adaptace-prekladu-evropskych-doporuceni-share-104958</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Result language

čeština

Original language name

Pracovní skupiny dětské revmatologie při České a Slovenské pediatrické společnosti: Péče o pacienty s autoinflamatorními onemocněními: Česko-slovenská adaptace překladu evropských doporučení SHARE

Original language description

Tato publikace je adaptovaným překladem originálního textu se svolením autorů. Autoinflamatorní onemocnění (AID) jsou typická opakujícími se epizodami horečky doprovázené systémovým zánětem s možným rozvojem závažných komplikací. Vzhledem k vzácnosti těchto chorob pro ně dosud chybí daty podložené doporučené postupy. V roce 2012 byla v rámci projektu SHARE (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe) zahájena snaha o optimalizaci a zveřejnění doporučení pro péči o děti a mladé dospělé s revmatickými chorobami, která by usnadnila klinickou praxi pediatrům a (dětským) revmatologům. Jedním z cílů bylo vypracovat doporučení založená na důkazech pro vybraná autoinflamatorní onemocnění – periodické syndromy asociované s kryopyrinem a s receptorem pro tumor nekrotizující faktor (CAPS, TRAPS) a syndrom deficitu mevalonát-kinázy (MKD). Tato doporučení byla vyvinuta podle standardní metodiky pro tvorbu doporučení Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) skupinou odborníků v revmatologii dětí a dospělých. Doporučené postupy vycházejí ze systematického přehledu literatury získaného z definovaných literárních zdrojů, které byly hodnoceny odborníky formou online průzkumu a následně diskutovány za využití Nominální skupinové techniky. K přijetí doporučení došlo na základě dosažení ≥ 80% shody mezi experty. Celkem byly formulovány 4 obecné principy týkající se managementu pacientů s AID, 20 terapeutických doporučení a 14 doporučení pro monitoraci onemocnění. Jednotlivá témata se zabývají zejména hodnocením aktivity onemocnění, léčby a způsoby monitorace pacientů. Vytvoření těchto doporučení by mělo vést k optimalizaci péče o pacienty s CAPS, TRAPS a MKD. Překlad originálního textu byl aktualizován a modifikován údaji specifickými pro český a slovenský systém zdravotní péče.

Czech name

Pracovní skupiny dětské revmatologie při České a Slovenské pediatrické společnosti: Péče o pacienty s autoinflamatorními onemocněními: Česko-slovenská adaptace překladu evropských doporučení SHARE

Czech description

Tato publikace je adaptovaným překladem originálního textu se svolením autorů. Autoinflamatorní onemocnění (AID) jsou typická opakujícími se epizodami horečky doprovázené systémovým zánětem s možným rozvojem závažných komplikací. Vzhledem k vzácnosti těchto chorob pro ně dosud chybí daty podložené doporučené postupy. V roce 2012 byla v rámci projektu SHARE (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe) zahájena snaha o optimalizaci a zveřejnění doporučení pro péči o děti a mladé dospělé s revmatickými chorobami, která by usnadnila klinickou praxi pediatrům a (dětským) revmatologům. Jedním z cílů bylo vypracovat doporučení založená na důkazech pro vybraná autoinflamatorní onemocnění – periodické syndromy asociované s kryopyrinem a s receptorem pro tumor nekrotizující faktor (CAPS, TRAPS) a syndrom deficitu mevalonát-kinázy (MKD). Tato doporučení byla vyvinuta podle standardní metodiky pro tvorbu doporučení Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) skupinou odborníků v revmatologii dětí a dospělých. Doporučené postupy vycházejí ze systematického přehledu literatury získaného z definovaných literárních zdrojů, které byly hodnoceny odborníky formou online průzkumu a následně diskutovány za využití Nominální skupinové techniky. K přijetí doporučení došlo na základě dosažení ≥ 80% shody mezi experty. Celkem byly formulovány 4 obecné principy týkající se managementu pacientů s AID, 20 terapeutických doporučení a 14 doporučení pro monitoraci onemocnění. Jednotlivá témata se zabývají zejména hodnocením aktivity onemocnění, léčby a způsoby monitorace pacientů. Vytvoření těchto doporučení by mělo vést k optimalizaci péče o pacienty s CAPS, TRAPS a MKD. Překlad originálního textu byl aktualizován a modifikován údaji specifickými pro český a slovenský systém zdravotní péče.

Type

J_ost - Miscellaneous article in a specialist periodical

CEP classification

—

OECD FORD branch

30209 - Paediatrics

Project

—

Continuities

I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Publication year

2018

Confidentiality

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Name of the periodical

Česká revmatologie

ISSN

1210-7905

e-ISSN

—

Volume of the periodical

26

Issue of the periodical within the volume

1

Country of publishing house

CZ - CZECH REPUBLIC

Number of pages

15

Pages from-to

8-22

UT code for WoS article

—

EID of the result in the Scopus database

—