Quality of life of pediatric patients with haemophilia in the Czech Republic - experiences of one centre

Result code in IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00216208%3A11130%2F17%3A10374165" target="_blank" >RIV/00216208:11130/17:10374165 - isvavai.cz</a>

Alternative codes found

RIV/00216224:14110/17:00099011 RIV/65269705:_____/17:00067598 RIV/00064203:_____/17:10374165

Result on the web

<a href="http://www.prolekare.cz/cesko-slovenska-pediatrie-clanek/kvalita-zivota-detskych-hemofiliku-v-ceske-republice-zkusenosti-jednoho-centra-61498" target="_blank" >http://www.prolekare.cz/cesko-slovenska-pediatrie-clanek/kvalita-zivota-detskych-hemofiliku-v-ceske-republice-zkusenosti-jednoho-centra-61498</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Result language

čeština

Original language name

Kvalita života dětských hemofiliků v České republice - zkušenosti jednoho centra

Original language description

Účel studie: V rámci Českého národního hemofilického programu je věnována pozornost nejen zdravotnímu stavu a léčbě pacientů, ale také kvalitě jejich života. Na příkladu pacientů z našeho komplexního hemofilického centra (CCC) demonstrujeme, jak svůj zdravotní stav a kvalitu života hodnotí sami pacienti. Metody a výsledky: Bylo shromážděno celkem 183 dotazníků zaměřených na kvalitu života od 72 dětí s hemofilií a 3 dětí s von Willebrandovou nemocí (MvW). U nejmenších dětí vyplňovali dotazník rodiče, školní a starší pacienti vyplňovali dotazník samostatně. Největší podíl dotazníků vyplnili pacienti ve věku 12-14 let (22,9 %), dále byly zhruba 15 % zastoupeny věkové skupiny 6-7, 15-17 a nad 18 let, ostatní věkové skupiny byly méně početné. 80,4 % dotazníků vyplnili chlapci s hemofilií A, zbytek pacienti s hemofilií B a MvW. 58,7 % dotazníků vyplnili pacienti s těžkou formou hemofilie. 42,5 % dotazníků vyplnili chlapci na trvalé profylaktické léčbě, 49,7 % dotazníků vyplnili chlapci se středně těžkou a lehkou hemofilií na on demand léčbě. 3,9 % dotazníků vyplnili pacienti s inhibitorem. Z analýzy bylo vyjmuto 14 dotazníků od pacientů s přechodnou profylaxí jako těžko hodnotitelnou skupinou. Celkový počet hodnocených dotazníků tedy činil 165. Odpovědi byly hodnoceny třemi způsoby, a to procentuálním zastoupením jednotlivých odpovědí, převedením odpovědí na číselnou škálu 0-100 (vyšší hodnota = lepší zdravotní stav) a konečně pomocí percentilu. Sledované parametry kvality života jsou u pacientů bez inhibitoru hodnoceny v číselné škále hodnotou 75-95, tedy velmi pozitivně. U malé skupiny pacientů s inhibitorem je hodnocení zřetelně horší a kolísá v hodnotách 30 (pocit fyzického zdraví) až 95 (spokojenost s léčbou). Závěr: Uvedená data svědčí o tom, že dobrou dostupností kvalitní substituční léčby, dlouhodobou profylaktickou léčbou, domácí léčbou a komplexní péčí o dětské hemofiliky v hemofilických centrech bylo dosaženo celkově velmi dobrých výsledků, což se obráží i v pozitivním hodnocení kvality života samotnými pacienty.

Czech name

Kvalita života dětských hemofiliků v České republice - zkušenosti jednoho centra

Czech description

Účel studie: V rámci Českého národního hemofilického programu je věnována pozornost nejen zdravotnímu stavu a léčbě pacientů, ale také kvalitě jejich života. Na příkladu pacientů z našeho komplexního hemofilického centra (CCC) demonstrujeme, jak svůj zdravotní stav a kvalitu života hodnotí sami pacienti. Metody a výsledky: Bylo shromážděno celkem 183 dotazníků zaměřených na kvalitu života od 72 dětí s hemofilií a 3 dětí s von Willebrandovou nemocí (MvW). U nejmenších dětí vyplňovali dotazník rodiče, školní a starší pacienti vyplňovali dotazník samostatně. Největší podíl dotazníků vyplnili pacienti ve věku 12-14 let (22,9 %), dále byly zhruba 15 % zastoupeny věkové skupiny 6-7, 15-17 a nad 18 let, ostatní věkové skupiny byly méně početné. 80,4 % dotazníků vyplnili chlapci s hemofilií A, zbytek pacienti s hemofilií B a MvW. 58,7 % dotazníků vyplnili pacienti s těžkou formou hemofilie. 42,5 % dotazníků vyplnili chlapci na trvalé profylaktické léčbě, 49,7 % dotazníků vyplnili chlapci se středně těžkou a lehkou hemofilií na on demand léčbě. 3,9 % dotazníků vyplnili pacienti s inhibitorem. Z analýzy bylo vyjmuto 14 dotazníků od pacientů s přechodnou profylaxí jako těžko hodnotitelnou skupinou. Celkový počet hodnocených dotazníků tedy činil 165. Odpovědi byly hodnoceny třemi způsoby, a to procentuálním zastoupením jednotlivých odpovědí, převedením odpovědí na číselnou škálu 0-100 (vyšší hodnota = lepší zdravotní stav) a konečně pomocí percentilu. Sledované parametry kvality života jsou u pacientů bez inhibitoru hodnoceny v číselné škále hodnotou 75-95, tedy velmi pozitivně. U malé skupiny pacientů s inhibitorem je hodnocení zřetelně horší a kolísá v hodnotách 30 (pocit fyzického zdraví) až 95 (spokojenost s léčbou). Závěr: Uvedená data svědčí o tom, že dobrou dostupností kvalitní substituční léčby, dlouhodobou profylaktickou léčbou, domácí léčbou a komplexní péčí o dětské hemofiliky v hemofilických centrech bylo dosaženo celkově velmi dobrých výsledků, což se obráží i v pozitivním hodnocení kvality života samotnými pacienty.

Type

J_SC - Article in a specialist periodical, which is included in the SCOPUS database

CEP classification

—

OECD FORD branch

30204 - Oncology

Project

—

Continuities

I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Publication year

2017

Confidentiality

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Name of the periodical

Česko-slovenská pediatrie

ISSN

0069-2328

e-ISSN

—

Volume of the periodical

72

Issue of the periodical within the volume

4

Country of publishing house

CZ - CZECH REPUBLIC

Number of pages

6

Pages from-to

263-268

UT code for WoS article

—

EID of the result in the Scopus database

2-s2.0-85027997168