Rare Disease Day 2024
The result's identifiers
Result code in IS VaVaI
<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00216224%3A14110%2F24%3A00138288" target="_blank" >RIV/00216224:14110/24:00138288 - isvavai.cz</a>
Result on the web
<a href="https://www.em.muni.cz/udalosti/17243-seminar-venovany-vzacnym-onemocnenim-prinesl-novinky-z-oblasti-lecby-i-vyzkumu" target="_blank" >https://www.em.muni.cz/udalosti/17243-seminar-venovany-vzacnym-onemocnenim-prinesl-novinky-z-oblasti-lecby-i-vyzkumu</a>
DOI - Digital Object Identifier
—
Alternative languages
Result language
čeština
Original language name
Dne vzácných onemocnění 2024
Original language description
Jako vzácná onemocnění se označují nemoci postihující méně než 1 z 2 000 lidí. Pojmenováno je jich kolem 6 000 a díky zlepšující se diagnostice tento počet neustále roste. V součtu se vzácná onemocnění týkají vyššího počtu pacientů, než lidí s rakovinovým onemocněním a AIDS dohromady. V České republice jde o půl milionu, celosvětově o 300 milionů pacientů. Mnoho dalších pak na svou diagnózu teprve čeká. Vzácné nemoci jsou převážně dědičné a postihují celý organismus. Mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život přímo ohrožují. Seminář pro pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pečovatele se uskutečnil v prostorách kampusu a věnoval se problematice péče, novinkám ve výzkumu, otázkám dostupnosti léčby a podněcování změn.
Czech name
Dne vzácných onemocnění 2024
Czech description
Jako vzácná onemocnění se označují nemoci postihující méně než 1 z 2 000 lidí. Pojmenováno je jich kolem 6 000 a díky zlepšující se diagnostice tento počet neustále roste. V součtu se vzácná onemocnění týkají vyššího počtu pacientů, než lidí s rakovinovým onemocněním a AIDS dohromady. V České republice jde o půl milionu, celosvětově o 300 milionů pacientů. Mnoho dalších pak na svou diagnózu teprve čeká. Vzácné nemoci jsou převážně dědičné a postihují celý organismus. Mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život přímo ohrožují. Seminář pro pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pečovatele se uskutečnil v prostorách kampusu a věnoval se problematice péče, novinkám ve výzkumu, otázkám dostupnosti léčby a podněcování změn.
Classification
Type
M - Conference organization
CEP classification
—
OECD FORD branch
30230 - Other clinical medicine subjects
Result continuities
Project
<a href="/en/project/LM2023049" target="_blank" >LM2023049: Czech National Node of the European Clinical Research Infrastructures Network</a><br>
Continuities
P - Projekt vyzkumu a vyvoje financovany z verejnych zdroju (s odkazem do CEP)
Others
Publication year
2024
Confidentiality
S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů
Data specific for result type
Event location
MUNI LF
Event country
CZ - CZECH REPUBLIC
Event starting date
—
Event ending date
—
Total number of attendees
40
Foreign attendee count
—
Type of event by attendee nationality
CST - Celostátní akce