Patient support organization Smáci, z.s. associating patients with spinal muscular atrophy
The result's identifiers
Result code in IS VaVaI
<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F60460709%3A41330%2F20%3A84063" target="_blank" >RIV/60460709:41330/20:84063 - isvavai.cz</a>
Result on the web
<a href="https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/aktualni-cislo" target="_blank" >https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/aktualni-cislo</a>
DOI - Digital Object Identifier
<a href="http://dx.doi.org/10.48095/cccsnn20202S1" target="_blank" >10.48095/cccsnn20202S1</a>
Alternative languages
Result language
čeština
Original language name
Pacientská organizace Smáci, z.s. sdružující pacienty se spinální svalovou atrofií
Original language description
Pacientské organizace (PO) jsou důležitým článkem v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Tyto organizace jsou často sdružením pacientů a jejich zákonných zástupců, kteří se sdruží na základě dosavadní nedostatečné péče o tyto pacienty. PO SMÁci, z.s. hájí zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) a jejich rodin. SMÁci v roce 2017 pomohli prosadit ve zrychleném procesu léčbu onemocnění SMA pomocí nově registrovaného léčiva (Spinraza). Na SMA nebyl do roku 2017 registrován pod EMA žádný léčivý přípravek. V současné době mají pacienti v ČR k dispozici již 3 preparáty (Spinraza, Zolgensma, Evrisdy), přičemž ve vývoji jsou další léčiva, o jejichž vstupu do zdravotnického systému ČR PO jedná. PO SMÁci prosazuje zkvalitnění péče o pacienty se SMA v rámci tří hlavních okruhů, kterými jsou pacientská podpora, zdravotní politika a výzkum.
Czech name
Pacientská organizace Smáci, z.s. sdružující pacienty se spinální svalovou atrofií
Czech description
Pacientské organizace (PO) jsou důležitým článkem v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Tyto organizace jsou často sdružením pacientů a jejich zákonných zástupců, kteří se sdruží na základě dosavadní nedostatečné péče o tyto pacienty. PO SMÁci, z.s. hájí zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) a jejich rodin. SMÁci v roce 2017 pomohli prosadit ve zrychleném procesu léčbu onemocnění SMA pomocí nově registrovaného léčiva (Spinraza). Na SMA nebyl do roku 2017 registrován pod EMA žádný léčivý přípravek. V současné době mají pacienti v ČR k dispozici již 3 preparáty (Spinraza, Zolgensma, Evrisdy), přičemž ve vývoji jsou další léčiva, o jejichž vstupu do zdravotnického systému ČR PO jedná. PO SMÁci prosazuje zkvalitnění péče o pacienty se SMA v rámci tří hlavních okruhů, kterými jsou pacientská podpora, zdravotní politika a výzkum.
Classification
Type
J<sub>ost</sub> - Miscellaneous article in a specialist periodical
CEP classification
—
OECD FORD branch
30210 - Clinical neurology
Result continuities
Project
—
Continuities
S - Specificky vyzkum na vysokych skolach
Others
Publication year
2020
Confidentiality
S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů
Data specific for result type
Name of the periodical
Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie
ISSN
1210-7859
e-ISSN
1802-4041
Volume of the periodical
116
Issue of the periodical within the volume
Suppl 2
Country of publishing house
CZ - CZECH REPUBLIC
Number of pages
2
Pages from-to
21-22
UT code for WoS article
—
EID of the result in the Scopus database
—