Addressing the issues of complex care from the perspective of people with haemophilia

Result code in IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F65269705%3A_____%2F20%3A00073096" target="_blank" >RIV/65269705:_____/20:00073096 - isvavai.cz</a>

Alternative codes found

RIV/61989592:15260/20:73601127

Result on the web

<a href="https://www.prolekare.cz/casopisy/transfuze-hematologie-dnes/2020-3-29/tematizace-problemu-komplexni-pece-z-perspektivy-osob-s-hemofilii-125848" target="_blank" >https://www.prolekare.cz/casopisy/transfuze-hematologie-dnes/2020-3-29/tematizace-problemu-komplexni-pece-z-perspektivy-osob-s-hemofilii-125848</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Result language

čeština

Original language name

Tematizace problémů komplexní péče z perspektivy osob s hemofilií

Original language description

Úvod: Hemofilie je dědičná choroba charakterizovaná nedostatkem či dysfunkcí specifických bílkovin odpovědných za srážlivost krve. Opakovaná krvácení do kloubů a svalů vedou k vážným a progresivním poškozením těchto tkání. Dospělé osoby s hemofilií čelí širokému spektru problémů, které souvisí s jejich nemocí. Při analýze rozhovorů pilotní analýzy, která se týkala sociální opory, resilience a kvality života pacientů s hemofilií, vyšly najevo důležité a problematické aspekty týkající se systému péče o tyto osoby. Cíle: Definovat problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií a identifikovat problémy, které jsou spontánně reflektovány účastníky - osobami s hemofilií. Metody: Účastníky byly osoby s hemofilií. Jednalo se o pět dospělých mužů žijících v České republice. Účastníci se účastnili polostrukturovaného hloubkového rozhovoru (in-depth interview) zaměřeného na téma kvality života osob s hemofilií. Rozhovory byly tematicky analyzovány. Výsledky: Problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií byly rozděleny do následujících oblastí: (1) oblast léčby hemofilie, (2) oblast informovanosti o hemofilii a (3) oblast financování léčby a zdravotních následků způsobených hemofilií. Závěr: Problematika nastavení optimálního systému péče o osoby s hemofilií je velmi komplikovaná. Předkládaná zjištění mohou přispět ke snahám zlepšovat péči o osoby s hemofilií. Informace o nedostatcích v péči z pohledu vybraného vzorku pacientů mohou sloužit i jako zpětná vazba pro pacientskou organizaci, státní instituce i členy týmů jednotlivých hemofilických center. V budoucnu by bylo vhodné rozpracovat zjištěné závěry v dalších studiích.

Czech name

Tematizace problémů komplexní péče z perspektivy osob s hemofilií

Czech description

Úvod: Hemofilie je dědičná choroba charakterizovaná nedostatkem či dysfunkcí specifických bílkovin odpovědných za srážlivost krve. Opakovaná krvácení do kloubů a svalů vedou k vážným a progresivním poškozením těchto tkání. Dospělé osoby s hemofilií čelí širokému spektru problémů, které souvisí s jejich nemocí. Při analýze rozhovorů pilotní analýzy, která se týkala sociální opory, resilience a kvality života pacientů s hemofilií, vyšly najevo důležité a problematické aspekty týkající se systému péče o tyto osoby. Cíle: Definovat problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií a identifikovat problémy, které jsou spontánně reflektovány účastníky - osobami s hemofilií. Metody: Účastníky byly osoby s hemofilií. Jednalo se o pět dospělých mužů žijících v České republice. Účastníci se účastnili polostrukturovaného hloubkového rozhovoru (in-depth interview) zaměřeného na téma kvality života osob s hemofilií. Rozhovory byly tematicky analyzovány. Výsledky: Problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií byly rozděleny do následujících oblastí: (1) oblast léčby hemofilie, (2) oblast informovanosti o hemofilii a (3) oblast financování léčby a zdravotních následků způsobených hemofilií. Závěr: Problematika nastavení optimálního systému péče o osoby s hemofilií je velmi komplikovaná. Předkládaná zjištění mohou přispět ke snahám zlepšovat péči o osoby s hemofilií. Informace o nedostatcích v péči z pohledu vybraného vzorku pacientů mohou sloužit i jako zpětná vazba pro pacientskou organizaci, státní instituce i členy týmů jednotlivých hemofilických center. V budoucnu by bylo vhodné rozpracovat zjištěné závěry v dalších studiích.

Type

J_ost - Miscellaneous article in a specialist periodical

CEP classification

—

OECD FORD branch

30205 - Hematology

Project

—

Continuities

I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Publication year

2020

Confidentiality

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Name of the periodical

Transfuze a hematologie dnes

ISSN

1213-5763

e-ISSN

—

Volume of the periodical

26

Issue of the periodical within the volume

3

Country of publishing house

CZ - CZECH REPUBLIC

Number of pages

5

Pages from-to

196-200

UT code for WoS article

—

EID of the result in the Scopus database

—