Etické zásady pro používání a sdílení genomických dat z výzkumu

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00064165%3A_____%2F22%3A10457222" target="_blank" >RIV/00064165:_____/22:10457222 - isvavai.cz</a>

Nalezeny alternativní kódy

RIV/65269705:_____/22:00077617 RIV/00064203:_____/22:10457222 RIV/00216208:11110/22:10457222 RIV/00216208:11130/22:10457222 RIV/00216224:14110/22:00133979

Výsledek na webu

<a href="https://verso.is.cuni.cz/pub/verso.fpl?fname=obd_publikace_handle&handle=MSTX_rfPDh" target="_blank" >https://verso.is.cuni.cz/pub/verso.fpl?fname=obd_publikace_handle&handle=MSTX_rfPDh</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Etické zásady pro používání a sdílení genomických dat z výzkumu

Popis výsledku v původním jazyce

The current significant development of human genome/exome sequencing in biomedical research is one of the important paths leading to personalized medicine. However, sequencing of human genetic information generates potentially sensitive and exploitable data, which leads to ethical, legal, and security issues. For this reason, it is necessary to follow several measures when working with these data, applying to their entire life cycle - i.e., acquisition, storage, processing, usage, sharing, archiving, and reuse. In addition, importance of good practice during the whole data life cycle is emphasized by current European trends towards open science and digital transformation. Therefore, the following recommendations have been developed, establishing principles for work with the whole human genome sequences or parts of it in research context. The recommendations are based on two documents published by the Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) and on foreign literature, thus sum-marizing recent relevant guidance on most aspects of working with human genomic data.

Název v anglickém jazyce

Ethical principles for the usage and sharing of genomic data from research

Popis výsledku anglicky

The current significant development of human genome/exome sequencing in biomedical research is one of the important paths leading to personalized medicine. However, sequencing of human genetic information generates potentially sensitive and exploitable data, which leads to ethical, legal, and security issues. For this reason, it is necessary to follow several measures when working with these data, applying to their entire life cycle - i.e., acquisition, storage, processing, usage, sharing, archiving, and reuse. In addition, importance of good practice during the whole data life cycle is emphasized by current European trends towards open science and digital transformation. Therefore, the following recommendations have been developed, establishing principles for work with the whole human genome sequences or parts of it in research context. The recommendations are based on two documents published by the Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) and on foreign literature, thus sum-marizing recent relevant guidance on most aspects of working with human genomic data.

Druh

J_SC - Článek v periodiku v databázi SCOPUS

CEP obor

—

OECD FORD obor

30209 - Paediatrics

Projekt

Výsledek vznikl pri realizaci vícero projektů. Více informací v záložce Projekty.

Návaznosti

V - Vyzkumna aktivita podporovana z jinych verejnych zdroju

Rok uplatnění

2022

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Název periodika

Časopis lékařů českých

ISSN

0008-7335

e-ISSN

—

Svazek periodika

161

Číslo periodika v rámci svazku

7-8

Stát vydavatele periodika

CZ - Česká republika

Počet stran výsledku

5

Strana od-do

271-275

Kód UT WoS článku

—

EID výsledku v databázi Scopus

2-s2.0-85148210333