Význam neuropaliativní péče pro zlepšení kvality života pacientů s progresivním neurologickým onemocněním - intervenční studie

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00843989%3A_____%2F20%3AE0108579" target="_blank" >RIV/00843989:_____/20:E0108579 - isvavai.cz</a>

Nalezeny alternativní kódy

RIV/61988987:17110/20:A21026LA

Výsledek na webu

<a href="https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/2020-3-4/vyznam-neuropaliativni-pece-pro-zlepseni-kvality-zivota-pacientu-s-progresivnim-neurologickym-onemocnenim-intervencni-studie-122985/download?hl=cs" target="_blank" >https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/2020-3-4/vyznam-neuropaliativni-pece-pro-zlepseni-kvality-zivota-pacientu-s-progresivnim-neurologickym-onemocnenim-intervencni-studie-122985/download?hl=cs</a>

DOI - Digital Object Identifier

<a href="http://dx.doi.org/10.14735/amcsnn2020291" target="_blank" >10.14735/amcsnn2020291</a>

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Význam neuropaliativní péče pro zlepšení kvality života pacientů s progresivním neurologickým onemocněním - intervenční studie

Popis výsledku v původním jazyce

Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit význam neuropaliativní péče pro zlepšení kvality života, zátěže symptomů a spokojenosti s péčí u pacientů s progresivním neurologickým onemocněním v pokročilé fázi nemoci a jejich rodinných příslušníků. Soubor a metodika: Výzkumný soubor tvořilo 48 pacientů s progresivním neurologickým onemocněním a 41 rodinných příslušníků. Pro sběr dat byl použit český dotazník Kvalita života pacientů s progresivním neurologickým onemocněním (Quality of Life of Patients with Progressive Neurological Disease; PNDQoL), který obsahuje symptomatickou (11 položek) i funkční škálu (32 položek; 4 domény) a dotazník pro hodnocení spokojenosti. Pacienti i rodinní příslušníci vyplňovali dotazníky před intervencí a následně 2–3 měsíce po intervenci. Výsledky: Při prvním měření nebyly zjištěny statisticky významné rozdíly v jednotlivých doménách kvality života u pacientů ani rodinných příslušníků zařazených do intervenčního a kontrolního souboru. Při opakovaném měření po poskytnuté intervenci byly zjištěny rozdíly ve všech doménách kvality života u pacientů (p = 0,001–0,043). V souboru rodinných příslušníků pouze v doménách běžné denní aktivity (p = 0,039), sociální fungování (p = 0,031), duchovní oblast (p = 0,047) a v hodnocení celkového zdraví (p = 0,029) a celkové kvality života (p = 0,025). Závěr: Poskytnutí neuropaliativní péče pacientům s progresivním neurologickým onemocněním v pokročilé fázi nemoci vedlo k udržení a mírnému zlepšení jejich kvality života a symptomové zátěže. Naopak u pacientů s běžnou péčí došlo ke zhoršení kvality života.

Název v anglickém jazyce

Effect of a neuropalliative care intervention on quality of life in patients with progressive neurological disease - interventional study

Popis výsledku anglicky

Aim: The aim of the research was to fi nd out the importance of neuropalliative care for improving the quality of life, burden of symptoms and satisfaction with care of patients with progressive neurological disease in an advanced stage of the disease and their family members. Patients and methods: The sample consisted of 48 patients with progressive neurological disease and 41 family members. The Czech questionnaire Quality of Life of Patients with Progressive Neurological Disease (PNDQoL) was used for data collection. It contains a symptomatic scale (11 items), a functional scale (32 items; 4 domains) and a questionnaire for satisfaction evaluation. Patients and family members completed questionnaires before the intervention and 2–3 months after it. Results: The fi rst measurement did not establish statistically signifi cant diff erences in the individual domains of quality of life either in patients or family members included in the intervention and control group. Repeated measurement after the intervention showed diff erences in all domains of quality of life in patients (P = 0.001–0.043), in the sample of family members only in the domains of activities of daily living (P = 0.039), social functioning (P = 0.031), spiritual domain (P = 0.047) and in the assessment of overall health (P = 0.029) and overall quality of life (P = 0.025). Conclusion: The provision of neuropalliative care to patients with progressive neurological disease in an advanced stage of the disease led to the maintenance and slight improvement of their quality of life and symptom burden. However, the quality of life in patients with routine care has become worse.

Druh

J_imp - Článek v periodiku v databázi Web of Science

CEP obor

—

OECD FORD obor

30210 - Clinical neurology

Projekt

<a href="/cs/project/NV17-29447A" target="_blank" >NV17-29447A: NEUROPALIATIVNÍ A REHABILITAČNÍ PŘÍSTUP PRO ZACHOVÁNÍ KVALITY ŽIVOTA PACIENTŮ V POKROČILÉ FÁZI VYBRANÝCH NEUROLOGICKÝCH ONEMOCNĚNÍ</a><br>

Návaznosti

P - Projekt vyzkumu a vyvoje financovany z verejnych zdroju (s odkazem do CEP)

Rok uplatnění

2020

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Název periodika

Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie

ISSN

1210-7859

e-ISSN

1802-4041

Svazek periodika

83

Číslo periodika v rámci svazku

3

Stát vydavatele periodika

CZ - Česká republika

Počet stran výsledku

7

Strana od-do

291-297

Kód UT WoS článku

000571508700012

EID výsledku v databázi Scopus

2-s2.0-85089621921