Czech National Guillain-Barre Syndrome Registry
Identifikátory výsledku
Kód výsledku v IS VaVaI
<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F61988987%3A17110%2F17%3AA1901ZH3" target="_blank" >RIV/61988987:17110/17:A1901ZH3 - isvavai.cz</a>
Výsledek na webu
<a href="http://dx.doi.org/10.14735/amcsnn2017418" target="_blank" >http://dx.doi.org/10.14735/amcsnn2017418</a>
DOI - Digital Object Identifier
<a href="http://dx.doi.org/10.14735/amcsnn2017418" target="_blank" >10.14735/amcsnn2017418</a>
Alternativní jazyky
Jazyk výsledku
čeština
Název v původním jazyce
Czech National Guillain-Barre Syndrome Registry
Popis výsledku v původním jazyce
Syndrom Guillain-Barre je akutní zánětlivá autoimunitní polyradikulo-neuropatie a patří mezi vzácná neurologická onemocnění. Vzhledem k tomu, že poliomyelitida byla téměř úplně odstraněna, je v současné době nejčastější příčinou akutní ochromené paralýzy na celém světě. Registr vznikl v České republice v roce 2012 a je významným zdrojem prospektivně zaznamenaných údajů. Cílem registru je sledovat klinický profil, léčbu a 6měsíční prognózu pacientů s syndromem Guillain-Barre. Data jsou prospektivně shromažďována osobami pověřenými neuromuskulárními centry v České republice. Klinický průběh je hodnocen na základě škály postižení GBS a svalové síly podle součtu skóre Lékařského výzkumného výboru pro svaly obličeje a svaly končetin. Podrobné klinické vyšetření se provádí při přijetí, před léčbou, bezprostředně po léčbě, 1 měsíc a 6 měsíců po skončení léčby. V období od 1. ledna 2012 do 17. srpna 2016 jsme zaregistrovali celkem 272 případů pacientů s syndromem Guillain-Barre. 52 bylo léčeno intravenózním lidským imunoglobulinem a 85 s výměnou plazmy. Dobrý klinický výsledek po 6 měsících (schopnost chůze bez pomoci) byl dosažen u 85% pacientů. Závažný reziduální neurologický deficit přetrvával po 6 měsících u 11% pacientů. Zbývajících 6 pacientů zemřelo. Nezjistili jsme žádný rozdíl v účinnosti výměny imunoglobulinu s plazmou v celé skupině, v podskupině těžce zdravotně postižených pacientů a podle pohlaví. Závěr: Centralizace zdravotnické péče a dodržování standardu péče vede k dobrému klinickému výsledku u pacientů s syndromem Guillain-Barre, který je srovnatelný s relevantními zdroji.
Název v anglickém jazyce
Czech National Guillain-Barre Syndrome Registry
Popis výsledku anglicky
The Guillain-Barre syndrome is an acute inflammatory autoimmune polyradiculo-neuropathy and belongs among rare neurologic diseases. Since poliomyelitis has been almost completely eliminated, it is currently the most frequent cause of acute flaccid paralysis worldwide. The registry was formed in the Czech Republic in 2012 and is an important source of prospectively recorded data. The goal of the registry is to follow up the clinical profile, treatment and 6-month prognosis of Guillain-Barre syndrome patients. The data are collected prospectively by persons delegated by neuromuscular centres in the Czech Republic. The clinical course is assessed on the basis of the GBS disability scale and muscle strength according to the Medical Research Council sum score for facial muscles and extremity muscles. Detailed clinical investigation is done on admission, before the treatment, immediately after the treatment, 1 month and 6 months after the end of the treatment. We enrolled a total 272 cases of Guillain-Barre syndrome patients in the period from 1st January 2012 to 17th August 2016. We have complete data for 6 months in 137 of them. 52 were treated with intravenous human immunoglobulin and 85 with plasma exchange. A good clinical outcome after 6 months (ability to walk unassisted) was achieved in 85% of patients. Severe residual neurological deficit persisted after 6 months in 11% of patients. The remaining 6 patients died. We did not find any difference in the efficiency of immunoglobulin vs. plasma exchange in the whole group, in the subgroup of the severely disabled patients and according to sex. Conclusion: Medical care centralisation and adherence to the standard of care lead to a good clinical outcome in Guillain-Barre syndrome patients, which is comparable with relevant sources.
Klasifikace
Druh
J<sub>imp</sub> - Článek v periodiku v databázi Web of Science
CEP obor
—
OECD FORD obor
30103 - Neurosciences (including psychophysiology)
Návaznosti výsledku
Projekt
—
Návaznosti
I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace
Ostatní
Rok uplatnění
2017
Kód důvěrnosti údajů
S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů
Údaje specifické pro druh výsledku
Název periodika
CESK SLOV NEUROL N
ISSN
1210-7859
e-ISSN
1802-4041
Svazek periodika
80
Číslo periodika v rámci svazku
4
Stát vydavatele periodika
CZ - Česká republika
Počet stran výsledku
10
Strana od-do
418-427
Kód UT WoS článku
000406766100009
EID výsledku v databázi Scopus
—