Tematizace problémů komplexní péče z perspektivy osob s hemofilií

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F65269705%3A_____%2F20%3A00073096" target="_blank" >RIV/65269705:_____/20:00073096 - isvavai.cz</a>

Nalezeny alternativní kódy

RIV/61989592:15260/20:73601127

Výsledek na webu

<a href="https://www.prolekare.cz/casopisy/transfuze-hematologie-dnes/2020-3-29/tematizace-problemu-komplexni-pece-z-perspektivy-osob-s-hemofilii-125848" target="_blank" >https://www.prolekare.cz/casopisy/transfuze-hematologie-dnes/2020-3-29/tematizace-problemu-komplexni-pece-z-perspektivy-osob-s-hemofilii-125848</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Tematizace problémů komplexní péče z perspektivy osob s hemofilií

Popis výsledku v původním jazyce

Úvod: Hemofilie je dědičná choroba charakterizovaná nedostatkem či dysfunkcí specifických bílkovin odpovědných za srážlivost krve. Opakovaná krvácení do kloubů a svalů vedou k vážným a progresivním poškozením těchto tkání. Dospělé osoby s hemofilií čelí širokému spektru problémů, které souvisí s jejich nemocí. Při analýze rozhovorů pilotní analýzy, která se týkala sociální opory, resilience a kvality života pacientů s hemofilií, vyšly najevo důležité a problematické aspekty týkající se systému péče o tyto osoby. Cíle: Definovat problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií a identifikovat problémy, které jsou spontánně reflektovány účastníky - osobami s hemofilií. Metody: Účastníky byly osoby s hemofilií. Jednalo se o pět dospělých mužů žijících v České republice. Účastníci se účastnili polostrukturovaného hloubkového rozhovoru (in-depth interview) zaměřeného na téma kvality života osob s hemofilií. Rozhovory byly tematicky analyzovány. Výsledky: Problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií byly rozděleny do následujících oblastí: (1) oblast léčby hemofilie, (2) oblast informovanosti o hemofilii a (3) oblast financování léčby a zdravotních následků způsobených hemofilií. Závěr: Problematika nastavení optimálního systému péče o osoby s hemofilií je velmi komplikovaná. Předkládaná zjištění mohou přispět ke snahám zlepšovat péči o osoby s hemofilií. Informace o nedostatcích v péči z pohledu vybraného vzorku pacientů mohou sloužit i jako zpětná vazba pro pacientskou organizaci, státní instituce i členy týmů jednotlivých hemofilických center. V budoucnu by bylo vhodné rozpracovat zjištěné závěry v dalších studiích.

Název v anglickém jazyce

Addressing the issues of complex care from the perspective of people with haemophilia

Popis výsledku anglicky

Introduction: Haemophilia is a hereditary disease characterised by shortage or dysfunction of specific proteins involved in blood coagulation. Repeated bleeds into joints and muscles lead to severe and progressive damage to these tissues. Adults with haemophilia face a wide range of problems associated with their condition. Analysis of interviews undertaken as part of a pilot study and focusing on social support, resilience and quality of life of haemophilia sufferers revealed some important and problematic aspects of the system of care for these people. Goals: To identify problematic areas in the care for persons with haemophilia as well as issues viewed as challenging by our respondents, persons suffering from haemophilia. Methods: Five adult men suffering from haemophilia an residing in the Czech Republic participated in our study. We conducted semi-structured in-depth interviews focusing on the quality of life of persons with haemophilia. Interviews were then analysed according to the issues that arose. Results: Problematic areas in the system of haemophilia care were assessed based on respondents&apos; views and divided into (1) haemophilia treatment, (2) haemophilia awareness and (3) financing of haemophilia treatment and health haemophilia-associated impairments. Conclusion: The issue of establishing an optimal system of care for persons with haemophilia is highly complex. This study&apos;s findings could contribute towards improving care for haemophilia sufferers. Information on shortcomings of currently available care coming from patients themselves could moreover serve as feedback for patients&apos; organisations, state institutions and members of specialised haemophilia teams. Our findings should be developed and extended by further studies in the future.

Druh

J_ost - Ostatní články v recenzovaných periodicích

CEP obor

—

OECD FORD obor

30205 - Hematology

Projekt

—

Návaznosti

I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Rok uplatnění

2020

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Název periodika

Transfuze a hematologie dnes

ISSN

1213-5763

e-ISSN

—

Svazek periodika

26

Číslo periodika v rámci svazku

3

Stát vydavatele periodika

CZ - Česká republika

Počet stran výsledku

5

Strana od-do

196-200

Kód UT WoS článku

—

EID výsledku v databázi Scopus

—