Kvalita života dětských pacientů s deficitem 21-hydroxylázy
Identifikátory výsledku
Kód výsledku v IS VaVaI
<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00216208%3A11120%2F20%3A43920039" target="_blank" >RIV/00216208:11120/20:43920039 - isvavai.cz</a>
Nalezeny alternativní kódy
RIV/00216208:11130/20:10412368 RIV/65269705:_____/20:00072981 RIV/00064173:_____/20:N0000069 RIV/00064203:_____/20:10412368
Výsledek na webu
<a href="http://www.tigis.cz/images/stories/DMEV/2020/DMEV_2_2020/DMEV_2_2020_david.pdf" target="_blank" >http://www.tigis.cz/images/stories/DMEV/2020/DMEV_2_2020/DMEV_2_2020_david.pdf</a>
DOI - Digital Object Identifier
—
Alternativní jazyky
Jazyk výsledku
čeština
Název v původním jazyce
Kvalita života dětských pacientů s deficitem 21-hydroxylázy
Popis výsledku v původním jazyce
Kongenitální adrenální hyperplazie představuje skupinu vrozených poruch steroidogeneze s autosomálně recesivním přenosem. Nejčastějším typem je deficit 21-hydroxylázy. Horší kvalita života je obecně známý důsledek chronického onemocnění u dětí. Již dříve publikované studie věnující se kvalitě života pacientů s kongenitální adrenální hyperplazií byly limitovány počtem sledovaných jedinců či jednostrannou preferencí dospělé populace nebo studovaného pohlaví. Cílem této studie bylo identifikovat pacienty s deficitem 21-hydroxylázy, kteří jsou ve sledování dětských endokrinologů v České republice, a následně pomocí dotazníkového šetření zjistit jejich kvalitu života. K dispozici byla data o 56 pacientech. Děti s deficitem 21-hydroxylázy obecně neudávaly nižší kvalitu života. Nicméně jejich rodiče uváděli omezení ve smyslu cestování, vyšší zodpovědnosti, medikace či častější potřeby hospitalizace. Žádný z pacientů neuvedl psychické potíže nebo nutnost psychiatrické medikace. Stran sexuální preference odpovědělo 90 % dotazovaných mladistvých, čtyři ve smyslu homosexuální orientace (40 %).
Název v anglickém jazyce
Quality of life in children with 21-hydroxylase deficiency
Popis výsledku anglicky
Congenital adrenal hyperplasia represents a group of autosomal recessive diseases resulting from mutations of enzyme genes mediating biochemical steps of steroidogenesis. The most frequent type of congenital adrenal hyperplasia is 21-hydroxylase deficiency. Reduced quality of life is a known consequence of chronic disease in children. Previously published studies about patients' quality of life were limited (due to preference of adult or male population). The aim of this study was to identify pediatric patients with 21-hydroxylase deficiency in the Czech Republic and to describe their quality of life. In 56 patients, available data allowed evaluation. Children with 21-hydroxylase did not report lower quality of life. However, their parents reported limitation in family (mainly in travelling, responsibility, using of medication or hospitalization). None of patients felt psychic problems. The rate of homosexuality in adolescents was greater (40%) in relation to the general population.
Klasifikace
Druh
J<sub>SC</sub> - Článek v periodiku v databázi SCOPUS
CEP obor
—
OECD FORD obor
30209 - Paediatrics
Návaznosti výsledku
Projekt
—
Návaznosti
V - Vyzkumna aktivita podporovana z jinych verejnych zdroju
Ostatní
Rok uplatnění
2020
Kód důvěrnosti údajů
S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů
Údaje specifické pro druh výsledku
Název periodika
Diabetologie, metabolismus, endokrinologie, výživa
ISSN
1211-9326
e-ISSN
—
Svazek periodika
23
Číslo periodika v rámci svazku
2
Stát vydavatele periodika
CZ - Česká republika
Počet stran výsledku
5
Strana od-do
77-81
Kód UT WoS článku
—
EID výsledku v databázi Scopus
2-s2.0-85089834782