Vše

Co hledáte?

Vše
Projekty
Výsledky výzkumu
Subjekty

Rychlé hledání

  • Projekty podpořené TA ČR
  • Významné projekty
  • Projekty s nejvyšší státní podporou
  • Aktuálně běžící projekty

Chytré vyhledávání

  • Takto najdu konkrétní +slovo
  • Takto z výsledků -slovo zcela vynechám
  • “Takto můžu najít celou frázi”

REaDY - český registr svalových dystrofií

Identifikátory výsledku

  • Kód výsledku v IS VaVaI

    <a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00216224%3A14110%2F14%3A00075663" target="_blank" >RIV/00216224:14110/14:00075663 - isvavai.cz</a>

  • Nalezeny alternativní kódy

    RIV/00216208:11130/14:10292740 RIV/65269705:_____/14:00061565 RIV/00064203:_____/14:10292740 RIV/00064190:_____/14:#0000885

  • Výsledek na webu

  • DOI - Digital Object Identifier

Alternativní jazyky

  • Jazyk výsledku

    čeština

  • Název v původním jazyce

    REaDY - český registr svalových dystrofií

  • Popis výsledku v původním jazyce

    Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezí vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinálnísvalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a pre¬dikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče.

  • Název v anglickém jazyce

    REaDY - Czech Registry of Muscular Dystrophies

  • Popis výsledku anglicky

    Various forms of muscular dystrophies are mostly classified as rare diseases and rare diseases have received considerable attention from the European Union over the past few years. Based on the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases, the Czech government has embraced the National Action Plan on Rare Diseases, involving improvements in methodology of data collection on these diseases. The REaDY project (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) includes registries focus¬ing on four types of neuromuscular disorders: Duchenne/Becker muscular dystrophy, spinal muscular atrophy, myotonic dystrophy, and facioscapulohumeral muscular dystrophy. As of 30th April 2013, REaDY registries contained data on 708 patients in total.

Klasifikace

  • Druh

    J<sub>x</sub> - Nezařazeno - Článek v odborném periodiku (Jimp, Jsc a Jost)

  • CEP obor

    FH - Neurologie, neurochirurgie, neurovědy

  • OECD FORD obor

Návaznosti výsledku

  • Projekt

  • Návaznosti

    I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Ostatní

  • Rok uplatnění

    2014

  • Kód důvěrnosti údajů

    S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Údaje specifické pro druh výsledku

  • Název periodika

    Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie

  • ISSN

    1210-7859

  • e-ISSN

  • Svazek periodika

    77

  • Číslo periodika v rámci svazku

    2

  • Stát vydavatele periodika

    CZ - Česká republika

  • Počet stran výsledku

    5

  • Strana od-do

    230-234

  • Kód UT WoS článku

    000333662100014

  • EID výsledku v databázi Scopus