REaDY - český registr svalových dystrofií
Identifikátory výsledku
Kód výsledku v IS VaVaI
<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00216224%3A14110%2F14%3A00075663" target="_blank" >RIV/00216224:14110/14:00075663 - isvavai.cz</a>
Nalezeny alternativní kódy
RIV/00216208:11130/14:10292740 RIV/65269705:_____/14:00061565 RIV/00064203:_____/14:10292740 RIV/00064190:_____/14:#0000885
Výsledek na webu
—
DOI - Digital Object Identifier
—
Alternativní jazyky
Jazyk výsledku
čeština
Název v původním jazyce
REaDY - český registr svalových dystrofií
Popis výsledku v původním jazyce
Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezí vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinálnísvalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a pre¬dikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče.
Název v anglickém jazyce
REaDY - Czech Registry of Muscular Dystrophies
Popis výsledku anglicky
Various forms of muscular dystrophies are mostly classified as rare diseases and rare diseases have received considerable attention from the European Union over the past few years. Based on the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases, the Czech government has embraced the National Action Plan on Rare Diseases, involving improvements in methodology of data collection on these diseases. The REaDY project (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) includes registries focus¬ing on four types of neuromuscular disorders: Duchenne/Becker muscular dystrophy, spinal muscular atrophy, myotonic dystrophy, and facioscapulohumeral muscular dystrophy. As of 30th April 2013, REaDY registries contained data on 708 patients in total.
Klasifikace
Druh
J<sub>x</sub> - Nezařazeno - Článek v odborném periodiku (Jimp, Jsc a Jost)
CEP obor
FH - Neurologie, neurochirurgie, neurovědy
OECD FORD obor
—
Návaznosti výsledku
Projekt
—
Návaznosti
I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace
Ostatní
Rok uplatnění
2014
Kód důvěrnosti údajů
S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů
Údaje specifické pro druh výsledku
Název periodika
Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie
ISSN
1210-7859
e-ISSN
—
Svazek periodika
77
Číslo periodika v rámci svazku
2
Stát vydavatele periodika
CZ - Česká republika
Počet stran výsledku
5
Strana od-do
230-234
Kód UT WoS článku
000333662100014
EID výsledku v databázi Scopus
—