Dne vzácných onemocnění 2024

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F00216224%3A14110%2F24%3A00138288" target="_blank" >RIV/00216224:14110/24:00138288 - isvavai.cz</a>

Výsledek na webu

<a href="https://www.em.muni.cz/udalosti/17243-seminar-venovany-vzacnym-onemocnenim-prinesl-novinky-z-oblasti-lecby-i-vyzkumu" target="_blank" >https://www.em.muni.cz/udalosti/17243-seminar-venovany-vzacnym-onemocnenim-prinesl-novinky-z-oblasti-lecby-i-vyzkumu</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Dne vzácných onemocnění 2024

Popis výsledku v původním jazyce

Jako vzácná onemocnění se označují nemoci postihující méně než 1 z 2 000 lidí. Pojmenováno je jich kolem 6 000 a díky zlepšující se diagnostice tento počet neustále roste. V součtu se vzácná onemocnění týkají vyššího počtu pacientů, než lidí s rakovinovým onemocněním a AIDS dohromady. V České republice jde o půl milionu, celosvětově o 300 milionů pacientů. Mnoho dalších pak na svou diagnózu teprve čeká. Vzácné nemoci jsou převážně dědičné a postihují celý organismus. Mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život přímo ohrožují. Seminář pro pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pečovatele se uskutečnil v prostorách kampusu a věnoval se problematice péče, novinkám ve výzkumu, otázkám dostupnosti léčby a podněcování změn.

Název v anglickém jazyce

Rare Disease Day 2024

Popis výsledku anglicky

Rare diseases are diseases that affect less than 1 in 2,000 people. Around 6,000 of them have been named, and thanks to improving diagnostics, this number is constantly growing. In total, rare diseases affect a higher number of patients than people with cancer and AIDS combined. In the Czech Republic, there are half a million, and worldwide, 300 million patients. Many more are still waiting for their diagnosis. Rare diseases are mainly hereditary and affect the entire organism. They have a significant impact on the patient's quality of life or directly threaten their life. The seminar for patients with rare diseases, their families and caregivers took place on campus and focused on the issues of care, new research, issues of access to treatment and instigating change.

Druh

M - Uspořádání konference

CEP obor

—

OECD FORD obor

30230 - Other clinical medicine subjects

Projekt

<a href="/cs/project/LM2023049" target="_blank" >LM2023049: Český národní uzel Evropské sítě infrastruktur klinického výzkumu</a><br>

Návaznosti

P - Projekt vyzkumu a vyvoje financovany z verejnych zdroju (s odkazem do CEP)

Rok uplatnění

2024

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Místo konání akce

MUNI LF

Stát konání akce

CZ - Česká republika

Datum zahájení akce

—

Datum ukončení akce

—

Celkový počet účastníků

40

Počet zahraničních účastníků

—

Typ akce podle státní přísl. účastníků

CST - Celostátní akce