Pacientská organizace Smáci, z.s. sdružující pacienty se spinální svalovou atrofií

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F60460709%3A41330%2F20%3A84063" target="_blank" >RIV/60460709:41330/20:84063 - isvavai.cz</a>

Výsledek na webu

<a href="https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/aktualni-cislo" target="_blank" >https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/aktualni-cislo</a>

DOI - Digital Object Identifier

<a href="http://dx.doi.org/10.48095/cccsnn20202S1" target="_blank" >10.48095/cccsnn20202S1</a>

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Pacientská organizace Smáci, z.s. sdružující pacienty se spinální svalovou atrofií

Popis výsledku v původním jazyce

Pacientské organizace (PO) jsou důležitým článkem v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Tyto organizace jsou často sdružením pacientů a jejich zákonných zástupců, kteří se sdruží na základě dosavadní nedostatečné péče o tyto pacienty. PO SMÁci, z.s. hájí zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) a jejich rodin. SMÁci v roce 2017 pomohli prosadit ve zrychleném procesu léčbu onemocnění SMA pomocí nově registrovaného léčiva (Spinraza). Na SMA nebyl do roku 2017 registrován pod EMA žádný léčivý přípravek. V současné době mají pacienti v ČR k dispozici již 3 preparáty (Spinraza, Zolgensma, Evrisdy), přičemž ve vývoji jsou další léčiva, o jejichž vstupu do zdravotnického systému ČR PO jedná. PO SMÁci prosazuje zkvalitnění péče o pacienty se SMA v rámci tří hlavních okruhů, kterými jsou pacientská podpora, zdravotní politika a výzkum.

Název v anglickém jazyce

Patient support organization Smáci, z.s. associating patients with spinal muscular atrophy

Popis výsledku anglicky

Patient organizations (PO) are an important link in the care of patients with rare diseases. These organizations are often associations of patients and their legal representatives who associate on the basis of the current lack of care for these patients. PO SMÁci, z.s. defends the interests of patients with spinal muscular atrophy (SMA) and their families. In 2017, SMÁci helped to promote the treatment of SMA disease in an accelerated process, using a newly registered drug (Spinraza). Until 2017, no medicinal product was registered for SMA under the EMA. At present, patients in the Czech Republic already have 3 treatments available (Spinraza, Zolgensma and Evrisdy). PO SMÁci are in discussion with the stakeholders of the Czech health care system about new treatments which are currently in the development. PO SMÁci promotes the improvement of care for patients with SMA within three main areas, which include patient support, health policy and research.

Druh

J_ost - Ostatní články v recenzovaných periodicích

CEP obor

—

OECD FORD obor

30210 - Clinical neurology

Projekt

—

Návaznosti

S - Specificky vyzkum na vysokych skolach

Rok uplatnění

2020

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Název periodika

Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie

ISSN

1210-7859

e-ISSN

1802-4041

Svazek periodika

116

Číslo periodika v rámci svazku

Suppl 2

Stát vydavatele periodika

CZ - Česká republika

Počet stran výsledku

2

Strana od-do

21-22

Kód UT WoS článku

—

EID výsledku v databázi Scopus

—