Pracovní skupiny dětské revmatologie při České a Slovenské pediatrické společnosti: Péče o pacienty s autoinflamatorními onemocněními: Česko-slovenská adaptace překladu evropských doporučení SHARE

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F61989592%3A15110%2F18%3A73590294" target="_blank" >RIV/61989592:15110/18:73590294 - isvavai.cz</a>

Výsledek na webu

<a href="https://www.prolekare.cz/casopisy/ceska-revmatologie/2018-1-2/pece-o-pacienty-s-autoinflamatornimi-onemocnenimi-cesko-slovenska-adaptace-prekladu-evropskych-doporuceni-share-104958" target="_blank" >https://www.prolekare.cz/casopisy/ceska-revmatologie/2018-1-2/pece-o-pacienty-s-autoinflamatornimi-onemocnenimi-cesko-slovenska-adaptace-prekladu-evropskych-doporuceni-share-104958</a>

DOI - Digital Object Identifier

—

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Pracovní skupiny dětské revmatologie při České a Slovenské pediatrické společnosti: Péče o pacienty s autoinflamatorními onemocněními: Česko-slovenská adaptace překladu evropských doporučení SHARE

Popis výsledku v původním jazyce

Tato publikace je adaptovaným překladem originálního textu se svolením autorů. Autoinflamatorní onemocnění (AID) jsou typická opakujícími se epizodami horečky doprovázené systémovým zánětem s možným rozvojem závažných komplikací. Vzhledem k vzácnosti těchto chorob pro ně dosud chybí daty podložené doporučené postupy. V roce 2012 byla v rámci projektu SHARE (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe) zahájena snaha o optimalizaci a zveřejnění doporučení pro péči o děti a mladé dospělé s revmatickými chorobami, která by usnadnila klinickou praxi pediatrům a (dětským) revmatologům. Jedním z cílů bylo vypracovat doporučení založená na důkazech pro vybraná autoinflamatorní onemocnění – periodické syndromy asociované s kryopyrinem a s receptorem pro tumor nekrotizující faktor (CAPS, TRAPS) a syndrom deficitu mevalonát-kinázy (MKD). Tato doporučení byla vyvinuta podle standardní metodiky pro tvorbu doporučení Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) skupinou odborníků v revmatologii dětí a dospělých. Doporučené postupy vycházejí ze systematického přehledu literatury získaného z definovaných literárních zdrojů, které byly hodnoceny odborníky formou online průzkumu a následně diskutovány za využití Nominální skupinové techniky. K přijetí doporučení došlo na základě dosažení ≥ 80% shody mezi experty. Celkem byly formulovány 4 obecné principy týkající se managementu pacientů s AID, 20 terapeutických doporučení a 14 doporučení pro monitoraci onemocnění. Jednotlivá témata se zabývají zejména hodnocením aktivity onemocnění, léčby a způsoby monitorace pacientů. Vytvoření těchto doporučení by mělo vést k optimalizaci péče o pacienty s CAPS, TRAPS a MKD. Překlad originálního textu byl aktualizován a modifikován údaji specifickými pro český a slovenský systém zdravotní péče.

Název v anglickém jazyce

Working Groups of Pediatric Rheumatology at the Czech and Slovak Pediatric Society: Caring For Patients with Auto-Inflammatory Diseases: Czech-Slovak Adaptation of Translation of European Recommendations SHARE

Popis výsledku anglicky

This publication is an adapted translation of the original text with the permission of the authors. Autoinflammatory diseases (AIDs) are typical of recurrent episodes of fever accompanied by systemic inflammation with possible development of serious complications. Because of the scarcity of these diseases, data is still lacking in best practice. In 2012, an effort was launched under the SHARE (Single Hub and Access Point for Pediatric Rheumatology in Europe) project to optimize and publish recommendations for the care of children and young adults with rheumatic diseases to facilitate clinical practice for pediatric and rheumatologists. One of the objectives was to develop evidence-based recommendations for selected auto-inflammatory diseases - periodic cryopyrin-associated syndromes and tumor necrosis factor receptor (CAPS, TRAPS) and mevalonate kinase deficiency syndrome (MKD). These recommendations were developed according to the standard methodology for making recommendations from the European League against Rheumatism (EULAR) by a group of experts in rheumatology of children and adults. Recommended practices are based on a systematic review of literature obtained from defined literary sources, which were evaluated by experts in the form of an online survey and subsequently discussed using Nominal Group Techniques. Recommendation was adopted on the basis of ≥ 80% agreement between experts. In total, 4 general principles concerning AID patient management, 20 therapeutic recommendations and 14 recommendations for disease monitoring were formulated. The individual topics deal mainly with the evaluation of the disease activity, the treatment and the ways of monitoring the patients. Creating these recommendations should optimize care for patients with CAPS, TRAPS and MKD. The translation of the original text has been updated and modified with data specific to the Czech and Slovak healthcare system.

Druh

J_ost - Ostatní články v recenzovaných periodicích

CEP obor

—

OECD FORD obor

30209 - Paediatrics

Projekt

—

Návaznosti

I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Rok uplatnění

2018

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Název periodika

Česká revmatologie

ISSN

1210-7905

e-ISSN

—

Svazek periodika

26

Číslo periodika v rámci svazku

1

Stát vydavatele periodika

CZ - Česká republika

Počet stran výsledku

15

Strana od-do

8-22

Kód UT WoS článku

—

EID výsledku v databázi Scopus

—