Péče o pacienty s autoinflamatorními onemocněními: Česko-slovenská adaptace překladu evropských doporučení share

Kód výsledku v IS VaVaI

<a href="https://www.isvavai.cz/riv?ss=detail&h=RIV%2F65269705%3A_____%2F18%3A00070467" target="_blank" >RIV/65269705:_____/18:00070467 - isvavai.cz</a>

Nalezeny alternativní kódy

RIV/61989592:15110/18:73590302

Výsledek na webu

—

DOI - Digital Object Identifier

—

Jazyk výsledku

čeština

Název v původním jazyce

Péče o pacienty s autoinflamatorními onemocněními: Česko-slovenská adaptace překladu evropských doporučení share

Popis výsledku v původním jazyce

Tato publikace je adaptovaným překladem originálního textu se svolením autorů. Autoinflamatorní onemocnění (AID) jsou typická opakujícími se epizodami horečky doprovázené systémovým zánětem s možným rozvojem závažných komplikací. Vzhledem k vzácnosti těchto chorob pro ně dosud chybí daty podložené doporučené postupy. V roce 2012 byla v rámci projektu SHARE (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe) zahájena snaha o optimalizaci a zveřejnění doporučení pro péči o děti a mladé dospělé s revmatickými chorobami, která by usnadnila klinickou praxi pediatrům a (dětským) revmatologům. Jedním z cílů bylo vypracovat doporučení založená na důkazech pro vybraná autoinflamatorní onemocnění - periodické syndromy asociované s kryopyrinem a s receptorem pro tumor nekrotizující faktor (CAPS, TRAPS) a syndrom deficitu mevalonátkinázy (MKD). Tato doporučení byla vyvinuta podle standardní metodiky pro tvorbu doporučení Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) skupinou odborníků v revmatologii dětí a dospělých. Doporučené postupy vycházejí ze systematického přehledu literatury získaného z definovaných literárních zdrojů, které byly hodnoceny odborníky formou online průzkumu a následně diskutovány za využití Nominální skupinové techniky. K přijetí doporučení došlo na základě dosažení GREATER-THAN OR EQUAL TO80% shody mezi experty. Celkem byly formulovány 4 obecné principy týkající se managementu pacientů s AID, 20 terapeutických doporučení a 14 doporučení pro monitoraci onemocnění. Jednotlivá témata se zabývají zejména hodnocením aktivity onemocnění, léčby a způsoby monitorace pacientů. Vytvoření těchto doporučení by mělo vést k optimalizaci péče o pacienty s CAPS, TRAPS a MKD. Překlad originálního textu byl aktualizován a modifikován údaji specifickými pro český a slovenský systém zdravotní péče.

Název v anglickém jazyce

Management of autoinflammatory diseases: Czech-Slovak adaptation of the SHARE European recommendations

Popis výsledku anglicky

This is a translation and adaptation of the original publication with authors&apos; permission. Autoinflammatory diseases are characterised by fever and systemic inflammation, with potentially serious complications. Owing to the rarity of these diseases, evidence-based guidelines are lacking. In 2012, the European project Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe (SHARE) was launched to optimise and disseminate regimens for the management of children and young adults with rheumatic diseases, facilitating the clinical practice of paediatricians and (paediatric) rheumatologists. One of the aims of SHARE was to provide evidence-based recommendations for the management of the autoinflammatory diseases: cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS), tumour necrosis factor (TNF) receptor associated periodic syndrome (TRAPS) and mevalonate kinase deficiency (MKD). These recommendations were developed using the European League Against Rheumatism standard operating procedure. An expert committee of paediatric and adult rheumatologists was convened. Recommendations derived from the systematic literature review were evaluated by an online survey and subsequently discussed at a consensus meeting using Nominal Group Technique. Recommendations were accepted if more than 80% agreement was reached. In total, four overarching principles, 20 recommendations on therapy and 14 recommendations on monitoring were accepted with GREATER-THAN OR EQUAL TO80% agreement among the experts. Topics included (but were not limited to) validated disease activity scores, therapy and items to assess in monitoring of a patient. By developing these recommendations, we aim to optimise the management of patients with CAPS, TRAPS and MKD. Original translation was updated and modified according to the Czech and Slovak healthcare specificities.

Druh

J_SC - Článek v periodiku v databázi SCOPUS

CEP obor

—

OECD FORD obor

30209 - Paediatrics

Projekt

—

Návaznosti

I - Institucionalni podpora na dlouhodoby koncepcni rozvoj vyzkumne organizace

Rok uplatnění

2018

Kód důvěrnosti údajů

S - Úplné a pravdivé údaje o projektu nepodléhají ochraně podle zvláštních právních předpisů

Název periodika

Česko-slovenská pediatrie

ISSN

0069-2328

e-ISSN

—

Svazek periodika

73

Číslo periodika v rámci svazku

4

Stát vydavatele periodika

CZ - Česká republika

Počet stran výsledku

12

Strana od-do

209-220

Kód UT WoS článku

—

EID výsledku v databázi Scopus

2-s2.0-85061361903